据加西周末综合报道:“我的肚子胀得像要爆炸一样,但就是没办法好好排尿。”蒂雅·卡斯尔(Tia Castle)说这话时,眼里满是无奈。
这位来自苏格兰格拉斯哥的31岁女子,因为一种罕见的疾病,已经整整8年无法正常排尿。
八年前的那个日子,蒂雅永远无法忘记。当时她已经好几天没有去过洗手间,腹部开始不适地膨胀,很快,疼痛变得“难以忍受”。
在完全不知道发生了什么的情况下,她紧急被送往医院。
医生检查后发现了一个令人震惊的事实:她的体内竟然储存了两升未能排出的水分,导致尿路已经发生了败血症。如果她再晚一点就医,后果将不堪设想。
“如果当时我没有及时去医院,也许今天就不会坐在这里了。”蒂雅回忆道,声音中带着后怕。
经过一系列检查,蒂雅被诊断出患有一种名为“福勒综合症”(Fowler’s Syndrome)的罕见疾病。
福勒氏综合症是一种极为罕见的病症,影响膀胱括约肌的放松,导致无法正常排尿。根据统计,每一百万名女性中,只有两人可能会罹患这种病。
这一疾病在1985年才首次被医学界发现,至今仍没有治愈方法。
“最痛苦的是,我完全感觉不到要上厕所的冲动,但肚子却像气球一样鼓胀。”蒂雅说,“这种感觉让人绝望。”
蒂雅回忆道:“我当时痛苦不堪,拼命想去厕所,但无论怎么努力,尿液就是无法排出。我喝了大量的水,希望能逼迫身体排出一些尿液,但结果只是让肚子胀得更厉害。”
从那以后,蒂雅的生活彻底改变。她说:“在过去的八年里,我从未自然排过一滴尿。这让我感到无比沮丧,甚至觉得自己随时会丧命。”
实际上,在确诊之前,蒂雅的生活就已经饱受尿路感染和肾脏问题的困扰。她的右肾曾因病情严重而被切除。
为了维持基本的生理功能,她不得不每天使用导尿管来手动排尿,这样的生活持续了整整9个月。
医生们尝试了各种治疗方法:在她的脊椎底部植入电线以刺激膀胱神经,甚至建议进行部分膀胱切除手术。然而,这些治疗都未能改善她的状况。
2022年5月,在经历了无数次的治疗失败后,蒂雅做出了一个改变人生的重大决定:切除整个膀胱并安装造口袋(stoma)。
这个决定虽然让她避免了膀胱胀痛的折磨,但她仍然要面对“失控”的感染问题,而且对抗生素的抗药性也在逐渐增强。
“我真的很想出门,过正常人的生活,”蒂雅说,“但现在我大部分时间都被困在床上,为了活下去而战斗。”
目前,蒂雅正在参与一项实验性疫苗试验,这可能是她最后的治疗希望。尽管身体状况不佳,她仍然坚持要完成自己的“遗愿清单”,趁着还有能力的时候创造一些美好的回忆。
尽管蒂雅的身体状况仍不乐观,但她对未来仍抱有希望。她希望通过分享自己的故事,帮助其他罹患福勒氏综合症的患者。
“我想告诉所有和我有着相同病症的人,你们并不孤单,”蒂雅坚强地说,“对于使用造口袋的人来说,这没什么好羞耻的,因为正是它让我活到了今天。”
罕见病给蒂雅带来了常人难以想象的痛苦,但她仍然保持着积极的心态,希望在未来的某一天,更多像蒂雅这样的患者能够得到有效的治疗,重获健康与自由。
来源:加西周末综合
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