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据温哥华港湾综合报道：凭借为电影《泰坦尼克号》献唱主题曲《我心永恒》红遍全球的加拿大巨星席琳·迪翁（Céline Dion）近日发布了自己对抗僵人综合征（SPS）的纪录片，其中记录了她在发病时的症状。
她每天都会因为病情而感到肌肉疼痛和无力控制肌肉。发病时，她无法控制呼吸，痉挛长达10分钟。
在物理治疗过程中：她侧躺着，身体僵住，忍不住开始哭泣，她的身体微微颤抖，痛苦地呜咽着……
这是非常真实的一幕——席琳·迪翁坚持要在电影中保留这个时刻。
她希望通过纪录片“提高对僵人综合征的认识”。
僵人综合征是一种导致肌肉不受控制得紧张和痉挛的退行性疾病。最终，患者会变得像“人类雕像，身体逐渐僵硬，无法行走或说话”。僵人综合征全球发病率只有百万分之一，该病无法治愈，只能缓解。
现在，她捐出一大笔资金以寻求治愈的方法。
科罗拉多大学宣布，席琳·迪翁的基金会将捐赠200万美元给该校安舒茨医学院（Anschutz Medical Campus），用于推动僵人综合征及其他罕见神经系统自身免疫性疾病的研究。
2022年12月，席琳·迪翁在宣布取消“勇气”世界巡回演唱会后，首次公开透露自己罹患僵人综合症若不及时治疗，可能会致命。
自那时起，科罗拉多大学安舒茨分校的副教授阿曼达·皮奎特（Amanda Piquet）便带领其医疗团队，与席琳·迪翁携手共同面对这一挑战。
作为首位获得席琳·迪翁基金会自身免疫性神经病学捐赠的教授，皮奎特表示，这笔捐款不仅将为更大规模的研究提供资金支持，而且还将用于扩大医学院的自身免疫性神经疾病的登记注册工作，从而为患者提供更加精准的护理指导。
同时，这笔捐款还将助力加速罕见病症状的识别工作，实现更早的诊断，从而显著提高患者的生活质量。
皮奎特告诉CBS新闻：“我非常荣幸能够获得这一认可，以通过研究推动这一领域的发展。”
“僵人综合征是一种进行性自身免疫神经疾病，主要表现为肌肉痉挛和僵硬。”
“她（席琳）找到我们，这是一个很好的连结，我们会努力使她走上良好的治疗路径。”
“目前没有FDA批准的针对这种疾病的疗法。我们通常使用免疫疗法和对症疗法。”
“我们还会进行一些物理治疗、按摩疗法，以及针对席琳的声乐治疗。”
当迪翁经历痉挛时，一名理疗师要求她在疼痛的时候握紧他的手。
当他注意到她呼吸异常后，给了她鼻腔喷雾剂。理疗师和房间里的其他人讨论，如果再次发生痉挛是否要拨打911，但席琳迪翁虚弱地安慰他们说：“我没事”。
当迪翁进入了全面痉挛发作时，医生叫来了另一名医护人员带来安定剂。
纪录片中，席琳·迪翁说：“过去的几年对我来说是一个巨大的挑战，从发现我的病情到学习如何管理它，与它共存，但不被它定义。”
“在恢复的道路上，我意识到我多么想念表演事业，想念见到我的粉丝们。”
“在这段空缺期间，我决定记录我生命中的这一部分，尝试提高对这种鲜为人知的病症的认识，以帮助那些与我有同样诊断的人。”
不少网友表示“看哭了”，还有网友称即使在这种状态下，席琳迪翁的嗓音依旧“一开口就让人起鸡皮疙瘩”。
希望席琳·迪翁能早日康复，重新站上那个她最热爱的舞台。
来源：温哥华港湾综合
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