加拿大一家三娃患罕见病面临失明!父母辞职全家环游世界:留下视觉记忆

据温哥华港湾综合报道:环游世界,应该是许多人终其一生都在竭尽所能追求的梦想。加拿大的一对夫妇,却在本该打拼事业的年纪,反其道行之,双双辞职,散尽家财带着4个孩子,在疫情期间就踏上征程。

为什么如此步履匆匆?因为他们四个孩子中的三个,都罹患严重的眼科疾病,视力在每时每刻都在回退,随时面临失明的风险。夫妻二人希望尽自己最大的能力,为孩子们留下,有关这个世界的视觉记忆。

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如今,一家人的旅程已经将近一年。周四CTV《你的早晨》节目远程采访了仍在旅途中的妈妈勒梅。

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一年游历半个地球

一家人来自加拿大魁北克,从去年三月开始,妈妈伊迪丝-勒梅(Edith Lemay)和爸爸塞巴斯蒂安-佩莱蒂埃(Sebastien Pelletier)就一起带着4个孩子米娅(Mia)、里奥(Leo)、科林(Colin)和劳伦特(Laurant)从非洲开始,展开了环游世界的旅程,开启孩子们的视觉盛宴。

当时这对夫妇立下几个目标:在接下来一年的旅行中,希望把更多的各国文化介结给他们的孩子,教他们学会适应生活,加强作为一个家庭的联系。

但最重要的是,希望给孩子们留下尽可能多的“视觉记忆”,以便在他们失去视力后还能长期珍惜这些记忆中的美好。

将近一年的时间里,他们一家穿越了纳米比亚、赞比亚、坦桑尼亚、土耳其、蒙古、印度尼西亚、马来西亚、泰国和柬埔寨旅行,同时在Instagram上向超过10万名粉丝记录了他们的旅程。

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妈妈说女儿米娅非常喜欢在蒙古骑马,那是她最好的回忆之一;

利奥很喜欢非洲的动物;

科林则对火车情有独钟,所以所有的火车之旅,特别是在坦桑尼亚的火车之旅,对他都是最值得回忆的美好事情。

最小的宝宝洛朗则认为乘坐热气球,是最有意思的事情。

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刚刚过去的圣诞节,他们一家人正深处柬埔寨的一个偏远岛屿。有意思的是,他们竟然在哪里遇到了几个魁北克的“老乡”,大家一起欢乐激动地度过了这个难忘的节日。

他们用棕榈树枝做了一棵圣诞树,并在里面放了一些灯,充满了浓浓的圣诞气氛。

而接下来的计划中,一家人将越过边境前往老挝,并想在那里生活超过一个月,然后再去周边一两个国家,好好领略一下东南亚的风情。同时希望在今年学年结束前回到魁北克的家,让大女儿米娅可以在七年级毕业时和她的朋友们说再见。

而对于全家人最后的旅行目的地,目前他们都还没有计划,打算一边走一边决定,但正在考虑阿曼或埃及。

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4个孩子3个可能会失明

这一家四个孩子中的三个米娅、科林和洛朗,都已被诊断出患有视网膜色素变性,这是一种罕见的遗传性疾病,会随着时间的推移导致视力快速下降,并最终完全失明。

他们说,第一次注意到他们的大女儿米娅(Mia)有视力问题时,米娅只有三岁。当时小姑娘经常说自己在暗处和亮处都看不清东西,视力也越来越模糊,戴眼镜也不能解决任何问题。

夫妻俩为此带着米娅走遍了各大医院和诊所,经过了多次测试和诊断,最终确诊米娅患有视网膜色素变性——一种罕见的遗传病,发病率仅有1/4000。

到了2019年,勒梅和丈夫又无比绝望地注意到另外两个孩子,当时7岁的科林(Colin)和5岁的劳伦特(Laurant),也出现了同样的症状。最终这两个孩子也被确诊患有同样的疾病。

目前,家中只有排行老二的利奥(Leo)被告知一切安全。

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“你真的无能为力。”勒梅说,目前没有任何可以缓解疾病发展或是治愈的方法,“你不知道病情会如何发展,发展的多快,但是我预计到他们中年时期,可能就会完全失明。”

面对三个孩子的诊断书,勒梅和丈夫坦言“非常绝望”,眼前这几个可爱的孩子还没有怎么接触到世界,就可能再也看不到这个美丽的世界,他们想象着,孩子们一天天失去视力是多么痛苦和恐怖的事情。

根据加拿大国家盲人协会的说法,视网膜色素变性的确没有任何可以治疗的方法,通常最先涉及到夜间视力的恶化,以及视野的丧失,最常见的是 “隧道视力”。

在孩子们的诊断结果出来后,夫妻两人就开始接受医生的建议,“带他们多出去看看,留下视觉记忆,以后的日子会好过一些。”

所以,他们很快着手计划在他们还能看见的时候,尽可能多地向孩子们展示世界,并最终双双辞职,开启全家人的环球旅行。

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“我想,既然是视觉记忆,我不会让孩子们看书本里、纪录片中的大象,我要带着他们去看真正的大象。我要尽我所能,用最好的、最美的图像来填充他们的视觉记忆。”勒梅说,她要让他们不仅仅看到沿途的风景,更是要感受不同的文化,去见不同的人。

很快,这对夫妇开始努力积攒旅行的路费,当丈夫佩莱蒂埃(Pelletier)工作并持有股份的公司被收购后,他们得到了一笔资金可以作为旅行的路费,医疗物流行业工作的勒梅表示:“这就像是来自生活的一份小礼物。”

此外,这一趟漫长的旅行,除了让孩子们欣赏到沿途的风景,感受到不同的文化,夫妇俩更希望可以帮助孩子们培养强大的应对能力,为将来做好准备。

来源:温哥华港湾综合

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