太暖心! 父亲背残疾儿子看世界! 也让世界看到他 鼓舞千万困难家庭

据华人生活网综合报道:当知道健康的孩子可能以后余生都要与正常人不同时,这位普通的父亲希望在自己还可以背起他的时候,带他去看世界。罗比‧库克出生在佛州中部,足月降生的他,看起来是个健康的宝宝,然而一切都从他6个月的那天下午发生改变

那天下午像往常一样,妈妈把他放在地上玩玩具,小罗比突然癫痫发作,他被紧急送往急诊室。经过大量测试检查后,罗比服用了抗癫痫药后被送回家。三个月后,他第二次癫痫发作。

他的妈妈克里斯蒂说:“这次癫痫发作与上次不同,我们被送回家,为了不让他在同一天晚上再次癫痫发作还增加了他的药物治疗,救护车在一天内来了二次,他被稳定下来并被送往儿童医院。”

经过进一步测查,罗比被诊断出患有婴儿痉挛症,并在接下来的一年中罗比服用了10种不同的药物和生酮饮食。

克里斯蒂说,“最终,他接受了胼胝体脑部手术,他大脑左右两侧之间的主要通路被切断了。”

但即便如此,他每天都有癫痫发作,不能说话,并且认知迟缓

罗比的父母非常担心,他们想尽可能地了解他的病情。但是有关如何阻止罗比的癫痫发作的信息或治疗方法却很少。

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为了让他们的残疾儿子得到更好的医疗服务,这个5口之家后来搬到了科罗拉多州。

自从搬到科罗拉多州后,罗比收到了来自一个专门帮助重病患儿实现愿望的儿童慈善机构Make-A-Wish捐赠的露营车。

有了露营车,他们决定在孩子还轻的条件下,尽可能背着他多去户外看更多的地方。

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罗比的父母从他1岁起就使用儿童包背着他。但随着时间的推移,小罗比长大了,妈妈已经背不动他了。

因此,罗比的父亲TJ毫不犹豫地四处询问是否有更大尺寸的儿童包,这样他就可以代替妻子背着罗比到处走动了。

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看到丈夫TJ背着儿子,克里斯蒂很清楚她丈夫正在面临的体能挑战,但TJ应对挑战的方式让她心潮起伏。

“当然”,她说,“背着一个60磅重的孩子坚持两个小时这很难。但我丈夫一直面带微笑。从来没有听到他抱怨这很难或他很累。他做这一切毫不犹豫。”

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“他真的很享受和我们儿子在一起的美好时光,当罗比可以借助他爸爸的腿来探索世界时,罗比非常高兴,也非常兴奋。”

克里斯蒂说,“罗比应该看到这个世界所呈现的一切,虽然将来罗比(必须)要借助轮椅才能出行,那会对户外旅行产生一些限制。但是现在我和他的爸爸尽我们最大的能力再帮他。”

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在过去的两年里,这家人去了13个州和27个国家公园。

除了在与罗比一起踏上小径享受探险的乐趣外,这对夫妇还为其他有特殊需要儿童的父母们提供了巨大的灵感资源。

“我看到陌生人在路上对我们的反应”,克里斯蒂说,“最初,我们的目标是向罗比展示这个世界,我很快意识到这个世界也需要看到罗比。”

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罗比的父母还创建了一个针对患病儿童父母的医疗交流社区,好让其他患儿的父母看到和听到他们的旅行经历。他们希望通过视频记录他们探险经历的方式,把他们路途中所经历的美好时光和艰难时刻都展示出来。

克里斯蒂说,“我希望人们在观看我们的视频时……都会感觉到他们并不孤单,我们都以不同的方式奋斗,但接触大自然适合于每个人。”

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这些视频鼓舞了不少人,现在有更多的患儿父母把他们像罗比一样的孩子带到大自然中。

克里斯蒂和提界收到来自其他患儿父母的反馈消息,说他们终于能够使用儿童包来计划与孩子的第一次外出旅行。现在他们可以和孩子一起徒步旅行了。

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克里斯蒂说,“这是蝴蝶效应,罗比的故事已经不再是我们一家人的故事。”

当然,任何人都知道,带着这么大的孩子出门旅行并不容易,因为他们比正常人需要更多的护理。

“每天我们都要严格地使用食管给罗比喂食四次,还需要全力帮助他从(满足)他特殊需求的汽车座椅转移到轮椅或露营车上,给他定时服用日常的药物、保持正常的生命体徵、给他洗澡等等。要做的事情还在继续增加”,克里斯蒂说,“要收拾打包的东西很多,确实如此。不过所有的这一切非常值得!”

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他们除了在路上花时间对罗比进行以游戏为基础的治疗外,罗比的父母还安排时间带他去看医生,为他补充医疗用品和处方药物。

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克里斯蒂说:我们希望我们的故事让其它同样经历的家庭看见,我们的孩子不是异类,他们可以同样享受和追逐大自然,他们的梦想也会实现。他们值得我们这么付出。”

战火,疫情,经济危机,如今这复杂的社会压得我们每个人喘不过气来,但我们依旧感恩,生活中还有许许多多像克里斯蒂一样的普通家庭,他们用最朴实的爱展现着人世间的大爱,让我们依旧感受温暖,这个世界的爱总大过黑暗,前方依旧光明。

来源:华人生活网综合

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